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我和公益 十五次手术,小草终于战胜了病魔

时间:2018-09-27 09:13:52  来源:互联网

文\南蓓茹

(上海宋庆龄基金会-嘉公益创始人)

今年夏天是我最忙碌的一个暑假。除了本身的工作,最让我牵挂的是大家嘉公益资助的藏族男孩冷布加草再次来到上海,他患先天性淋巴性血管瘤经过长达八年的辅助手术,到了最后根治的关键时刻,能否成功在此一举。

2004年一个偶尔的机会,我结识了甘肃省甘南藏族自治州一位喇嘛,叫化旦尖措。他跟我说起在甘南藏区有很多因父母外出打工而形成的留守儿童,更有不少孤儿和残疾的孩子。他四处募捐,在寺院的支撑下筹建了一所以他的名字命名的化旦尖措孤儿学校,免费帮助当地的贫困藏族孩子读书……同年我从上海去甘南,到了化旦尖措孤儿学校。当时我很感动,对创办人化旦尖措也充满了敬意。从那以后,我差不多每年都会去孤儿学校,为那里的孩子做些力所能及的公益,比如送一些学习、生活用品等。

2009年的一天,我接到孤儿学校校长的电话,说学校新收了一个叫冷布加草的学生,孩子腿上长了一个肿瘤疼痛难忍。“老师带小草去兰州的大医院看过,医生说是先天性淋巴性血管瘤,要截肢。南南,你能不能问问上海的医生?小草家里特别困难,父母已不知去向,孩子太可怜了……”校长的话深深震撼了我,很快联系了上海新华医院。第二年正好是上海世博会,我邀请了孤儿学校的二十三名孩子一起来上海看世博会,九岁的小草也随同学们一起来到上海。

新华医院整形外科欧阳主任对小草进行系统检查后告诉我,小草的先天性淋巴性血管瘤如果截肢,可能会导致淋巴加速循环。这个病需要慢慢疏通血管,使其不再扩张了才可以做肿瘤切除。为此每年至少要做两次激光手术,一直到可以切除肿瘤为止。根据小草的病情,欧阳主任当即安排小草住进医院,做了一个多星期的激光治疗。手术费花了一万二,都是我跟几个朋友凑起来的。我也没想到,这只是小草马拉松治疗的开始。从2010年开始到2018年,几乎每年小草和学校老师两个人都会来上海两次,先后做了十五次手术,治疗费用近二十万元。今年1月份我陪小草到新华医院复查,欧阳主任认为之前几年的激光手术已达到预期效果,可以做整体肿瘤切除了。但时逢新华医院病房改建,又临近春节,主任建议待病房改建结束再来上海安排坏死组织切除术。

今年7月底,小草由老师陪同再次乘火车来到上海。那天我安排嘉公益志愿者猫爸去上海火车站接站,我则在酒店落实他们的住宿问题。7月31日下午一点,小草被推进新华医院手术室。欧阳主任亲自主刀,手术进行了整整两个半小时。志愿者兰兰等在手术室外面,一直到手术结束。我赶到病房时小草刚刚醒过来,他醒来说的第一句话是“疼死我了”。听到这句话我的眼泪禁不住在眼眶里打转。这么多年来的手术每次都需要全麻,小草都非常坚强地挺了过来,从没掉一滴眼泪。而这次他哭着说疼死了,可以想象他的疼痛程度。欧阳主任告诉我,手术非常成功,只需再住三天医院,就可以出院休养,定时去医院换药即可。多年来悬在我心头的一块石头,终于落了地。

术后第二天小草便恢复了灿烂的笑容,接下来的几天,每天大家嘉公益的志愿者会轮流去陪伴他,护送去医院换药,照顾生活起居。闲聊时志愿者偶然得知小草的生日在9月1日,便策划提前为他过一次生日。8月10日,在嘉公益的公益合作伙伴上海科东房地产土地估价有限企业的大力协助下,志愿者为小草举办了人生的第一个生日会。在科东企业提供的活动室里,墙壁上粘贴了很多五颜六色的气球,大家为小寿星准备了寿星帽,还定制了一个超大的双层奶油生日蛋糕。志愿者和企业员工陪着小草做游戏,为他唱生日歌。小草从没有过过生日,那天小家伙格外开心,笑得合不拢嘴……第二天,小草和老师踏上了回家乡的旅程,嘉公益志愿者兰兰和猫爸一直把他们送上火车。

回顾过去的这八年,我真是感慨良多。最初几年筹措治疗费用都是个人行为,我身边所有的亲朋好友基本上都被我拖下了“水”。2014年在上海宋庆龄基金会支撑下设立了嘉公益的公益项目后,可以向社会公众募款了,筹款行为变得更加规范,参与募捐的人也越来越多。几年来为了治疗小草的病,大家先后举办过十五次筹款活动,比如画展、拍卖、公益集市、慈善跑等。非常感谢我的一群好朋友的支撑和慷慨解囊,才最终让小草的治疗有了比较好的效果。现在小草已经可以正常伸直腿了,过半年再来复诊一次,不出意外的话十年内小草都不用再进行治疗了。

今年冷布加草来上海时曾开心地告诉我,中考的成绩公布了,他通过自己的努力考进了心仪的高中,眼下他应该已经在新的学校里开学上课了。看着小草终于战胜了病魔,并成为一名藏族高中生,我非常欣慰。我和伙伴们还会继续去甘南做公益,期待更多像小草这样的藏族孩子能够健康地成长。



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